April 24, 2022

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Mein Name ist Anja und ich bin 41 Jahre alt.

Die Folliculitis Decalvans begleitet mich jetzt seit mittlerweile fast 20 Jahren. Die ersten Symptome, Verkrustungen und Entzündungen auf der Kopfhaut traten bei mir mit Anfang 20 auf. Der Weg zur korrekten Diagnose war, wie bei vielen Betroffenen, ein sehr langer. Es wurden zuerst verschiedene andere Erkrankungen vermutet. Und ich habe diverse Hautärzte und auch Unikliniken aufgesucht. Erst als dann langsam die Vernarbung begann und nach mehreren Biopsien war klar was genau auf meinem Kopf los ist. Im Laufe der Jahre habe ich viele Medikamente gegen die FD ausprobiert, darunter Kortison-Cremes aber auch Antibiotika-Kombinationen und Isotretinoin, alles leider ohne langfristigen Erfolg. Ich habe mich dann gegen eine weitere Behandlung mit Medikamenten entschieden, weil diese Nebenwirkungen mit sich bringen und ich meinen Körper damit nicht belasten will. 

Fakt ist leider einfach, das die FD (noch) nicht heilbar ist. Und so habe ich mich im Laufe der Zeit, so gut es geht, mit meiner Erkrankung arrangiert. Dabei haben sich drei Aspekte als essentiell hilfreich erwiesen:

  1. Die Rasur meiner Haare
  2. Eine Pflege-Routine
  3. Die chirurgische Entfernung von entzündeten Büschelhaaren

1. Rasur meiner Haare:

Meine Haare habe ich mir vor 13 Jahren das erste mal ab rasiert, als ich in einem Internet-Forum auf diesen Tipp eines anderen Betroffenen stieß. Und da die Hautpflege mit Haaren sehr aufwendig ist habe ich diesen Schritt getan. Dadurch ist die Pflege meines "Krisenherdes" sehr viel leichter geworden.

2. Eine Pflege-Routine:

Die Entfernung der Krusten ist der nächste wichtige Punkt, denn diese empfinde ich als wirklich sehr unangenehm. Und ehrlich gesagt schlimmer als die Vernarbung. So sieht meine Pflege-Routine aus: Ein bis zweimal pro Woche reibe ich die betroffenen Stellen mit einer dicken Schicht Creme ein (Wundschutzcreme ist gut geeignet weil sie eine gute Konsistenz hat und nicht zerfließt). Dann lege ich eine Lage Frischhaltefolie darüber, und falte die Enden der Folie nach oben zu einer Art kleinen Kappe. Zum Schluss setze ich ein leichtes Schlauchtuch auf, damit nichts verrutschen kann. Nach ca. zwei Stunden wasche ich die Creme (und mit ihr auch die Krusten) vorsichtig ab. Danach rasiere ich mir den Kopf mit einem Nassrasierer. Durch die Rasur der Haare hat sich der Zustand meiner Kopfhaut sehr gebessert. Warum das so ist kann ich nicht sagen.

3. Die chirurgische Entfernung entzündeter Büschelhaare:

Ebenfalls sehr hilfreich war die operative Entfernung der Büschelhaare. Bei den meisten Menschen mit FD tritt diese Besonderheit auf. Bis zu 20 Haare wachsen aus einer Pore wo normalerweise nur eines wächst. Durch die stark erweiterte Pore können Bakterien sehr viel leichter in die Haut eindringen, so dass diese Büschelhaare dauerhaft entzündet sind. Vor drei Jahren kam mein Mann auf die Idee dass ich mir diese Büschelhaare operativ entfernen lassen könnte um die schmerzhaften Stellen los zu werden.
Daraufhin wurde ich im örtlichen Klinikum in der Dermatologie vorstellig und schlug den Ärzten dort diese OP vor (Normalerweise läuft so was ja eigentlich andersherum und der Arzt empfiehlt Behandlungen...). Der Eingriff wurde unter örtlicher Betäubung durchgeführt, und es wurden an 8 Stellen Büschelhaare entfernt.
Die Stellen sind sehr gut verheilt und ich war so zufrieden mit dem Ergebnis, dass ich nochmal um diesen Eingriff bat. Auch die zweite OP wurde ein voller Erfolg. Ich habe wesentlich weniger entzündete Stellen auf dem Kopf, weniger Schmerzen und Verkrustungen. Es sind allerdings noch Büschelhaare vorhanden, die ich gerne noch entfernen lassen würde. Aber die Ärzte waren schon vor der letzten OP zögerlich, weil sich meine vernarbte Kopfhaut nicht sehr gut nähen lässt, sie ist sehr unflexibel. Die Pandemie hat meinen Plänen erstmal einen Dämpfer verpasst. Aber sobald sie zu Ende ist, und die Krankenhäuser wieder mehr Kapazitäten haben werde ich es nochmal versuchen.


Seit einiger Zeit lasse ich meine Haare wieder wachsen, das fühlt sich nach so langer Zeit mit Glatze ungewohnt aber auch schön an. Ich möchte es einfach nochmal mit einer Frisur probieren solange ich noch Haare dafür habe. Sobald die Haare länger werden wird bei mir die Entzündung auch wieder aktiver, deshalb nutze ich im Moment nach langer Zeit wieder eine Kortison-Creme zur Behandlung der oberflächlichen Entzündungen. Mal sehen, wie lange ich es so "aushalte" mit Haaren.


FD ist leider eine Erkrankung, die nicht nur meine Haut betrifft, sondern auch meine Psyche. Der Umgang mit dieser Krankheit und ihren Folgen ist nicht einfach. Gerade auch weil der genaue Verlauf nicht vorhersehbar ist. Meine Narbe auf dem Kopf ist mittlerweile so groß wie eine Handfläche und geht vom Hinterkopf bis vorne zum Scheitel. Aber nicht in jedem Fall ist die Vernarbung zwingend so ausgeprägt.


Ich bin sehr froh, das es diese Webseite gibt, weil ich hoffe dass so mehr Betroffene Zugang zu sachlichen Informationen über FD haben. Und zwar verständliche Informationen, aus erster Hand, von anderen Betroffenen. Denn es ist meiner Meinung nach schon sehr hilfreich, zu wissen, dass man nicht der oder die Einzige mit dieser Krankheit ist und sich mit anderen austauschen zu können ist noch besser.

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