Ich bin Peter, Baujahr 1989 und kämpfe seit gut 10 Jahren mit einer Krankheit die sich Folliculitis Decalvans (FD) nennt. Diejenigen von euch, die sich ebenfalls mit dieser Krankheit befassen müssen, wissen dass diese sehr lästig und auch extrem belastend sein kann. Insbesondere bei bereits länger bestehenden Verläufen sind die angerichteten Schäden nicht mehr oder zumindest meist nur noch unter operativen Maßnahmen rückgängig zu machen. Ich habe bisher keinen nicht-operativen Weg zur Heilung gefunden (wenn jemand einen hat, immer her damit 😉 ), möchte aber mit dieser Seite hier weiter daran arbeiten und auch andere motivieren dies ebenfalls zu tun.
Meine Geschichte
Nach dem Abitur und Zivildienst, bin ich zum Maschinenbaustudium 2009 nach Aachen gezogen. Kein leichter Studiengang aber wenn man sich durchbeißt, kann man sich danach nicht beklagen. Weils so schön war, hab ich auch glatt noch eine Promotion drangehängt. Während der Zeit im Abitur und natürlich auch im Studium bestand mein Leben hauptsächlich aus Party mit einigen Pausen zum lernen zwischendurch. 😉 Was man halt so macht wenn man jung ist und sich keine Sorgen macht.
Nach 2 Jahren im Studium – alles läuft wie geschmiert – habe ich an einer Stelle auf meinem Kopf in der hinteren rechten Ecke meines Scheitels kleine Verkrustungen auf der Kopfhaut bemerkt. Die sind ungefähr zeitgleich mit einer Desensibilisierung die ich gegen eine Pollenallergie gemacht habe aufgetreten. Damals habe ich die beiden Ereignisse nicht in Verbindung gebracht, heute weiß ich mehr. Ich habe mir also damals dabei nichts weiter gedacht. Natürlich hab ich daran herumgespielt, aufgekratzt und so weiter. Als die Verkrustungen mehr wurden und einfach nicht weggegangen sind bin ich zum Hautarzt gegangen.
Das war der Startschuss einer knapp 5 Jahre andauernden Ärzte-Odyssee.
Von Kassenärzten über Privatärzte und -Kliniken bis hin zu diversen Unikliniken war ich fast überall vorstellig. Ich habe aufgehört zu zählen bei wie vielen verschiedenen Ärzten ich insgesamt war. Die Diagnose einer Folliculitis Decalvans hatte ich sogar vergleichsweise schnell nach ca. einem Jahr. Leider haben sich die zumindest damals gängigen Behandlungsmethoden nur auf die Behandlung der Symptome konzentriert. Im Wesentlichen also der Versuch die Entzündung zu lindern und die Kopfhaut möglichst von dem Bakterium Staphylococcus Aureus zu befreien. Dem Bakterium Staphylococcus Aureus wird zumindest in klassischen medizinischen Studien eine Rolle bei der Entstehung und/oder dem Verlauf von FD zugeschrieben. Als Behandlungen wurden mir meist Antibiotika und Kortison verschrieben. Zunächst lediglich zur äußerlichen Anwendung in Form von Cremes, Lotionen oder Tinkturen. Aufgrund der erfolglosen Behandlung dann auch vermehrt systemisch, d.h. als Antibiotikum oder Kortisontabletten zur oralen Einnahme. Zwischendurch wurde auch immer wieder was neues ausprobiert, sodass mir auch antifungale und antivirale Medikamente verschrieben wurden.
Die Symptome verschwanden anfangs, allerdings immer nur für die Dauer der Anwendung. Die ersten Therapieansätze aus Kombinationen von kortisonhaltigen und antibiotischen Cremes und Lotionen haben die Symptome auf dem Kopf auch beseitigen können. Nach einer Zeit der nicht Anwendung sind die Verkrustungen zusammen mit der entzündeten Kopfhaut zurückgekommen – und das teilweise stärker als vorher. Die damalige Reaktion der Ärzte war meist eine stärkere Therapie. Auch nach den stärkeren Therapien war ich zeitweise frei von Symptomen, teilweise auch über mehrere Monate hinweg. Aber nach einer Zeit sind die Symptome unweigerlich zurückgekommen. Die Anfangs kleine Stelle am rechten hinteren Scheitel hatte sich mittlerweile auf eine Fläche die gut die Hälfte meiner Handfläche ausgemacht hat vergrößert. Allmählich kamen mir Zweifel an den Behandlungsansätzen der klassischen Medizin für meine Krankheit. Zum Ende meiner 5-Jahres-Odyssee gab es nicht mehr viele Alternativen die ich noch nicht probiert hatte. Die Optionen die ich noch nicht probiert hatte, waren eine sehr starke Kombination von Antibiotika oder eine Therapie mit Isotretinoin, die auch bei extremer Akne häufiger Anwendung findet. Da mir bei beiden Therapien die möglichen Nebenwirkungen einfach zu vielfältig und stark waren, habe ich zu diesem Zeitpunkt beschlossen, meine Arztbesuche vorerst zu beenden. Ich war extrem frustriert und niedergeschlagen – gab es denn keinen anderen Ansatz mit dem man FD behandeln kann? Und wieso hat mich die Krankheit überhaupt getroffen? Ich bin doch eigentlich gesund!
Ich hatte mittlerweile natürlich auch schon stark im Internet recherchiert und versucht so viele Informationen wie irgendwie möglich zusammenzutragen. Die traurige Bilanz bis dahin war aber leider, dass FD scheinbar, zumindest in der klassischen Medizin, nicht heilbar ist und eine chronische Krankheit bleibt, mit der man lernen muss zu leben. Allenfalls Linderung der Symptome ist möglich – dazu aber auch die Einnahme von Medikamenten – immer und immer wieder. Das war definitiv keine Perspektive die ich für mein ganzes Leben haben wollte!
Niedergeschlagen und demotiviert hab ich beschlossen meine Energie nicht weiter auf diese Krankheit zu lenken und lieber mit meinem Leben voranzukommen. Für die nächsten knapp 4 Jahre habe ich also FD auf meinem Kopf einfach ignoriert. Mein Gedanke damals: je weniger ich daran herumpfusche, mich damit beschäftige und irgendwelche Substanzen auf die entzündeten Stellen oder in meinen Körper packe, desto ruhiger wird es schon werden. Und das wurde es anfangs auch. Versteht mich nicht falsch: die Kopfhaut war immer entzündet und ich hatte Verkrustungen und Schmerzen, da ich aber sehr dichtes, schwarze Haar hatte, ist das nicht aufgefallen. Dadurch dass ich 4 Jahre nichts gemacht habe, konnte sich die FD in aller Ruhe weiter ausbreiten, sodass ich im Laufe der Zeit eine gut handflächen Große durchgehende Verkrustung auf meinem Kopf hatte, die natürlich auch Schmerzen verursacht hat. Aber irgendwie hatte ich mich daran gewöhnt und mir eben gedacht: jeder hat irgendwelche Laster und das ist eben meins.
Im März 2020 pünktlich zum Start der COVID-19 Pandemie habe ich dann die Quittung für meine Untätigkeit bekommen. Die große Verkrustung ist in kleine Stückchen zerbrochen und hat in dem Zuge die darunter liegenden Haarwurzeln unwiederbringbar zerstört. Zurückgeblieben ist eine handflächengroße, nicht besonders ansehnliche Narbenplatte mitten auf meinem Kopf. Der absolute Tiefpunkt in meinem bisherigen Kampf mit FD. Das hat mich echt hart getroffen und ich war einige Zeit ziemlich demotiviert.
Nach einer Weile hat dieses Ereignis aber auch irgendwie wieder meinen Kämpfergeist geweckt und mir neue Motivation gegeben, es noch einmal zu versuchen. Es passt einfach nicht zu meinem Selbstverständnis mich mit FD abfinden zu müssen und quasi das alles nur über mich ergehen lassen zu müssen. Ich hatte diese Krankheit schließlich nicht von Geburt an, d.h. sie ist durch irgendeine Fehlstellung in meinem Körper entstanden. Also muss die auch wieder abzustellen sein. Daher würde ich mich diesmal nicht nur blindlings auf die Anweisungen von Ärzten verlassen sondern mich selber schlau machen und möglichst viel über die Krankheit, deren Ursachen und Entstehung sowie zu möglichen Behandlungsmethoden informieren. Und wer weiß, vielleicht hat sich in der Zwischenzeit ja auch einiges getan und die Forschung ist einen Schritt weitergekommen.
Heute, ca. 1,5 Jahre später habe ich es immerhin geschafft mit einem vergleichsweise geringen Aufwand meine FD ganz gut einzudämmen. Ich habe natürlich immer noch entzündete Stellen, allerdings beschränken die sich auf zwei kleine, scheinbar daueraktive Herde. Aber die bekomme ich auch noch klein ;). Ich befinde mich derzeit in Behandlung bei einem Arzt, der ein kombiniertes Konzept aus klassischer Medizin mit ergänzender, auf mich spezifisch abgestimmter Therapie verfolgt mit dem Ziel, die Medikamente, die ich aktuell noch nehme so schnell wie möglich auch komplett absetzen zu können. Bei gleichbleibendem bzw. verbessertem Zustand versteht sich. Denn für meinen Geschmack ist jedes nicht natürliche Medikament keine Option für eine dauerhafte Einnahme und ich würde diese lieber heute als morgen absetzen wollen.
Ich für meinen Teil denke ich bin zumindest in die richtige Richtung unterwegs. Durch meine umfangreichen Recherchen bin ich zu dem felsenfesten Entschluss gekommen, dass eine erfolgreiche medizinische Behandlung vor allem bei den vermeintlich chronischen Krankheiten immer auf die Ursachen abzielen sollte und sich nicht auf die Behandlung von Symptomen beschränken sollte.
Warum ich diese Seite erstellt habe?
Ich habe diese Seite aus drei wesentlichen Gründen erstellt:
Grund 1: Information und Aufklärung:
Als ich damals 2011 zu Anfang mit FD konfrontiert war, war ich komplett überfordert. Ich wusste nicht was das genau ist, wie man es therapiert bzw. man sich damit arrangiert. Mir fehlten schlichtweg die richtigen Informationen. Leider konnten mir die Ärzte damals auch nicht wirklich weiterhelfen. Mit Sicherheit gab es die Informationen auch damals schon irgendwo im Internet, aber eben nicht präsent und konsolidiert wie ich es versucht habe hier darzustellen. Wenn man sich die wissenschaftlichen Studien zu dem Thema anschaut, muss man sich erstmal ein Wörterbuch dazu legen um die ganzen Fachbegriffe zu verstehen. Hier habe ich versucht den aktuellen Stand der Wissenschaft zu FD in möglichst einfachen Worten darzustellen.
Grund 2: Teilen von Erfahrungen, Tipps & Tricks und Vernetzung:
FD ist eine seltene Erkrankung, daher kann man insbesondere zu den Anfangszeiten dem Glauben verfallen, man sei der/die einzige mit der Krankheit. Mit Nichten ist das natürlich der Fall. Es gibt weitere Betroffene die sich über die Jahre natürlich einiges an Erfahrungen, Tipps und Tricks im Umgang mit FD angeeignet haben. Einige haben für sich einen Weg gefunden zumindest die Symptome dauerhaft abzustellen, andere haben nützliche Tipps und Tricks für den Umgang im Alltag die einem das Leben doch sehr erleichtern können. Hier versuche ich zum Einen mit meinen Erfahrungen und sofern ich weitere Erfahrungsberichte bekomme auch sehr gerne mit Erfahrungen weiterer Betroffener ein möglichst großes Kondensat vorzustellen. Denn jeder Körper ist individuell und was bei dem einen funktioniert muss nicht zwangsläufig bei jemand anderem auch funktionieren. Was aber sehr wohl jedem helfen kann, ist eine Übersicht und Auswahl an Erfahrungen, Tipps & Tricks und natürlich eine Vernetzung von Gleichgesinnten, die darüber vielleicht entstehen kann.
Grund 3: Erhöhung der Reichweite und Aufmerksamkeit für FD:
Fundierte Informationen zu FD habe ich bisher nur verstreut in verschiedenen wissenschaftlichen Studien oder vereinzelt in Foren finden können. Die Google-Suchergebnisse die auf Webseiten verweisen, verweisen meist auf Kurzartikel überwiegend von Haartransplantationskliniken oder Wikipedia. Das Internet ist groß und wenn man es richtig nutzt kann man eine enorme Reichweite erzielen – auch über Deutschland hinaus. Ich bin der festen Überzeugung dass es irgendwo auf der Welt schon Personen gibt, die FD erfolgreich nicht operativ therapiert haben. Diese Webseite ist auch der Versuch, diese Menschen ausfindig zu machen und die Wege allen zugänglich zu machen. In jedem Fall profitieren alle von Informationen die zur Heilung von FD beitragen.
Ein wichtiger Hinweis und ein Appell zum Schluss
Alle Informationen die ich hier auf dieser Seite zur Verfügung stelle sind von mir nach bestem Wissen und Gewissen ausgewählt und aufbereitet. Ich bin kein Mediziner und daher sind alle Informationen hier nicht als medizinischer Rat zu verstehen. Ich verweise hierzu auf den Haftungsausschluss zu allen Informationen die ich zu diesem Thema veröffentliche.
Diese Seite lebt davon, dass kontinuierlich neue Informationen hier dargestellt werden. Deshalb bin ich offen und rufe aktiv dazu auf mitzuarbeiten. Ob du einen persönlichen Erfahrungsbericht teilen möchtest, neue Studien gefunden hast, einen Tipp oder Trick zum Umgang mit FD hast oder einfach einen Fehler oder Hinweis gefunden hast – lass es mich wissen und sende mir einfach eine Mail an:
info@folliculitisdecalvans.com
Ich werde mein bestes tun und eure Emails schnellst möglich beantworten und die Webseite aktualisieren.
Lasst den Kopf nicht hängen!
Euer Peter